neuropatia
Inviato: 25 marzo 2010, 11:22
buongiorno a tutti .
Vorrei chiedere se qualcuno ha esperienza di malattie classificate"RARE" e in quanto tali incurabili.
Nello specifico mi riferisco a neuropatia giganto assonale, definita rara dalla medicina uficiale, quindi senza cura, le industrie farmaceutiche non hanno nessun interesse a investire.
I soggetti sono solo oggetto di studio per creare bibliografia e esporla ai convegni.
La persona affetta è a me molto cara e vicina e sono convinta che Ehret avrebbe sicuramente saputo, se non risolvere, alleviare i vari sintomi.
Certo qualcuno potrebbe dire: "ma se tu segui Ehret sai già la risposta!", sì ma dopo anni e anni di speranze perdi la fiducia in qualunque cosa che promette.....
IO scrivo molto raramente ma appena posso leggo sempre i vostri post e ho sempre avuto la senzazione di essere entrata in una grande famiglia e sono sicura che con il vostro aiuto non troveremo la cura ma la voglia a sperare ancora in un futuro "NORMALE".
Grazie a tutti, sono stata un pò lunghetta ma con gli amici ..capita.
Vorrei chiedere se qualcuno ha esperienza di malattie classificate"RARE" e in quanto tali incurabili.
Nello specifico mi riferisco a neuropatia giganto assonale, definita rara dalla medicina uficiale, quindi senza cura, le industrie farmaceutiche non hanno nessun interesse a investire.
I soggetti sono solo oggetto di studio per creare bibliografia e esporla ai convegni.
La persona affetta è a me molto cara e vicina e sono convinta che Ehret avrebbe sicuramente saputo, se non risolvere, alleviare i vari sintomi.
Certo qualcuno potrebbe dire: "ma se tu segui Ehret sai già la risposta!", sì ma dopo anni e anni di speranze perdi la fiducia in qualunque cosa che promette.....
IO scrivo molto raramente ma appena posso leggo sempre i vostri post e ho sempre avuto la senzazione di essere entrata in una grande famiglia e sono sicura che con il vostro aiuto non troveremo la cura ma la voglia a sperare ancora in un futuro "NORMALE".
Grazie a tutti, sono stata un pò lunghetta ma con gli amici ..capita.